一般社団法人日本筋ジストロフィー協会（JMDA）※会員募集中
「一日も早く」筋ジストロフィーの根本治療を実現し、
患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的に活動する、筋ジストロフィー患者・家族団体。
ホームページでは患者・家族向けの情報が豊富です。

神経筋疾患ポータルサイト
筋ジストロフィー研究班により運営されている、筋ジストロフィーを含む神経筋疾患の情報統合サイト。
筋ジストロフィーの医師や研究者などの専門家による、疾患、治験、研究情報や日常生活で役立つ情報が統合されています。

難病情報センター
「筋ジストロフィー研究班により運営されている、筋ジストロフィーを含む神経筋疾患の情報統合サイト。
筋ジストロフィーの医師や研究者などの専門家による、疾患、治験、研究情報や日常生活で役立つ情報が統合されています。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン2014
筋ジストロフィー専門医師によりまとめられた診療ガイドライン。
内容は専門的だが医学的なエビデンスに基づく情報を得られます。現在改訂作業中です。

DMDを知る-デュシェンヌ型筋ジストロフィーの専門情報サイト-
日本新薬が運営するDMDに特化した情報サイト。患者・家族向けのわかりやすい内容です。

DMDのリハビリーテーション
筋ジストロフィーのリハビリテーション方法が解説されています。また、生活のQ＆A集も公開されていて実用的で参考になります。。

筋ジストロフィーに関する医薬品の治験状況（神経筋疾患ポータルサイト）
DMDを含む筋ジストロフィーの各病型について、最近の治験状況を掲載。

臨床研究等提出・公開システム（jRCT）
厚生労働省が運営するサイトで、国内の治験・臨床研究情報を全て検索・閲覧できます。

Clinical Trials. gov
米国政府が運営する世界最大級の臨床試験登録データベースで、海外を含めた治験・臨床研究情報を検索・閲覧できます。

難病治験ウェブ
筋ジストロフィーを含む難病の治験情報を検索・閲覧できます。

大学病院医療情報ネットワークセンター（UMIN）
大学病院医療情報ネットワークが運営するサイトで、大学病院の治験・臨床研究情報を検索・閲覧できます。

臨床試験／治験を円滑に進めるための登録システムで、DMDの患者登録を行っています。

Remudyに患者登録することで、次の点で製薬会社や研究者が臨床試験／治験を進めやすくすることができます。
2026年4月30日時点で1,624名のDMD患者が登録しています。

１．患者情報（患者が何人、どこにいて、どんな病状なのか）がデータベース化されるため、臨床試験／治験に向けた準備がしやすくなります。
２．ジストロフィンの遺伝子変異に応じた病状がわかるため、臨床試験／治験に向けた研究に役立ちます。
３．新しい治療法を待っている患者が多く存在することをアピールできます。

患者登録の手続きは、とても簡単です。
詳しくは、下記のRemudy登録サイトでご確認いただき、主治医にご相談の上、登録を進めて下さい