代表挨拶
私たちの分科会は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）に関わる患者さん、ご家族をつなぐ場となるように活動しています。DMDは、患者さんとご家族にとって日々の生活や将来への不安が伴う疾患です。しかし、私たちはその中にあっても「希望」を見出し、共に支え合いながら前へ進むことを実現したいと考えています。そのために、当分科会では次の3つを大きな柱としています。
第一に、情報格差をなくすことです。
DMDに関する医療情報や生活支援の制度、研究の最新動向は、環境によって受け取れる量や質が大きく異なることがあります。私たちは正確で分かりやすい情報を誰もが得られるように発信し、必要な知識が一人でも多くの方に届くよう努めます。
第二に、患者さん同士の交流の輪を広げることです。
同じ経験や悩みを共有できる仲間との出会いは、心の支えとなります。年齢や地域を越えた交流を促し、情報交換だけでなく、互いの存在が励みとなる温かなコミュニティを育てていきます。
第三に、成人期のDMD患者さんも対象とした新薬開発の促進です。
新薬や治療法の研究は着実に進んでいますが、多くは小児期を対象としたものです。私たちは成人患者さんにも光を当て、全年齢を対象とした治療開発が進むよう、関係機関や研究者と連携しながら働きかけを行っていきます。
DMDに向き合う日々は決して容易ではありませんが、孤独ではありません。情報を共有し、交流を深め、未来への道を共に切り拓くために、私たちの分科会は存在します。DMD分科会の皆さまの声に耳を傾けながら、よりよい活動を続けてまいります。どうぞ温かいご支援をお願い申し上げます。
日本筋ジストロフィー協会
DMD分科会会長 稲富